Vanhustyön opiskelija kirjoitti kirjan: Muistisairaiden ääni esiin

Anne-Maarit Koivuniemen vanhemmat sairastuivat Alzheimerin tautiin 70-vuotiaina. Diagnoosista on nyt seitsemän vuotta. Koivuniemi on toiminut vanhempiensa omaishoitajana ja etäomaishoitajana. Siitä ajasta hän kertoo tuoreessa kirjassaan.

Kaikki eivät voi toimia omaishoitajina, mutta Koivuniemi haluaa rohkaista niitä, jotka miettivät omaishoitajaksi ryhtymistä.
– Mielestäni ihminen menettää paljon, jos ei ryhdy tähän, koska tästä voi myös oppia paljon, hän sanoo.

Isä ja äiti ovat nyt tehostetussa palveluasumisessa. Koivuniemi hakee heitä edelleen säännöllisesti vanhaan kotiin viikonlopun viettoon.  He käyvät sunnuntaisin syömässä huoltoasemalla, kahvilla ja ajelemassa – tekevät sellaisia asioita, joista vanhemmat edelleen nauttivat.

Kaikella, mitä muistisairas tekee, on jokin merkitys.

Alzheimer ei vaikuta vain muistiin, vaan koko toimintakykyyn. Isän sairaus on edennyt pidemmälle, ja liikkuminen alkaa olla huonoa. Vaikka fysioterapeutti harjoituttaa kerran viikossa tasapainoa ja lihasvoimaa, käsky ei enää mene aivoista lihaksiin esimerkiksi vaatteita päälle laitettaessa.

Kirja

Koivuniemi on kirjoittanut aina, muttei koskaan ajatellut, että kirjoittaisi kirjan. Sitten hän upposi muistisairauteen vanhempiensa kautta, koulutuksessa ja töissä. Hän kiinnostui asiasta perin pohjin ja halusi kirjoittaa tapahtuneesta.
– Yksi ystäväni, joka tietää muistisairauksista, kysyi miksi en kirjoittaisi kirjaa.

Tietoisen kirjaksi kirjoittamisen Koivuniemi aloitti omaishoitajuuden alkaessa ja lopetti sitten, kun sisarukset olivat löytäneet vanhemmilleen uuden kodin, jossa he saavat tarpeeksi apuja arkeensa ja voivat elää yhdessä. Hän halusi lopettaa kirjan sitten, kun kaikki on hyvin.
– Kun kerroin äidille, että nyt se kirja on julkaistu, äiti kysyi, että mistä se kertookaan. Sanoin, että se kertoo sinusta ja isästä ja muistisairaudesta.

Äiti totesi, että on hienoa, että joku uskaltaa kertoa, että ei elämä lopu muistisairauteen.

Sanoma

Koivuniemi sanoo, että muistisairaita ei ymmärretä, vaan kaikki kategorisoidaan samanlaisiksi. Hänen mukaansa kaikella, mitä muistisairas tekee, on jokin merkitys.
– Pitäisi selvittää, mikä hänellä on hätänä tai hyväksyä se käytös, niin kuin vaikka se, että isäni piti lähteä töihin joka aamu.

Läheiset pystyvät usein viestittämään hoitajalle, mistä voi olla kyse. Koivuniemi haluaa kannustaa epävarmoja. Vanhusten kanssa työskentelevät kertovat, että omaiset ovat arkoja esimerkiksi viemään palvelutaloissa asuvia ihmisiä mihinkään.

Vaikka Koivuniemen isän sairaus on edennyt pitkälle, he ovat käyneet kirkkokonserteissa. Musiikki toimii ainakin hänen isälleen, mutta puheohjelma eivät. Kun isä ei jaksa keskittyä, hän alkaa sanoa ”höpöhöpöhöpö”.  Kotona kuunnellaan nuoruuden musiikkia.

Sosiaalisissa tilanteissa käyttäytyminen on monella selkärangassa.
– Eikä sitä tarvitse pelätä, että miten se muistisairas käyttäytyy.

Opinnot, työ ja tulevaisuus

Kirjasta tuli myös geronomiopintojen opinnäyte. Sen tekemisestä kirjoitettiin opinnäytetyöraportti, mutta kirja on se varsinainen näyte opitusta.

Kirja kertoo arjesta, sen eri puolista – pienistä hyvistä ja huonoista hetkistä, muistista ja muistamattomuudesta, taistelusta palvelujen puolesta. Sen lopussa on sanasto, josta vieraat termit voi tarkistaa heti.

– Halusin, että kirjaa voi lukea kuka vain.

Koivuniemi on töissä erikoissairaanhoidossa sisätautipoliklinikalla, jonne hän palaa opintovapaan päättyessä marraskuun loppupuolella. Haaveissa ja ajatuksissa on jo gerontologisen osaamisen hyödyntäminen.
– Tavallaan vasta olen tajunnut, mikä minua kiinnostaa. Ja se mikä kiinnostaa ei tunnu yhtään vaikealta.

Ajatuksissa on myös opintojen jatkaminen.
– Minua kiinnostaa nyt selvästi tutkiminen ja kehittäminen. Ja haluan puhua tästä asiasta. Esimerkiksi erikoissairaanhoidossa on todella vähän tietämystä muistisairaudesta.

Opintovapaallaan Koivuniemi onkin paitsi tehnyt geronomiopinnot loppuun, myös käynyt puhumassa kirjastoissa, kirjamessuilla ja alan ammattilaisille.
– Vanhustenhoito on huonolla tolalla valitettavasti. Siihen pitää puuttua.

Esimerkiksi kaupungissa, jossa vanhemmat nyt asuvat, on tehty periaatepäätös, että kuljetuspalveluja ei myönnetä muistisairaille.
– Se on syrjintää. Vammaispalvelulaissa ei sanota, että palvelut eivät kuulu muistisairaille. Jos on joskus tehty periaatepäätöksiä, ne pitää voida kumota.

Kysymys on periaatteesta, sillä kaikki omaiset eivät jaksa taistella. Hän arvelee, että on saanut vanhempiensa kotikunnassa tiettyä mainetta, mutta näkee, että ei ole napissut turhasta.

Myös vammaispalvelut ja mielenterveystyö ovat tuttuja. Koivuniemi haluaa olla hiljaisten asialla.
– Palvelujärjestelmien pitäisi kohdella heitä erityisen hyvin ja löytää aina keinoja auttaa.
– Eikä tiedetä, mitä esimerkiksi muistisairas ei ymmärrä. Vaikka ei pysty tuottamaan puhetta, ei se tarkoita, että ei ymmärrä. Jokainen haluaa, että me voimme loppuun asti elää mahdollisimman oman näköistämme elämää, ja että meitä kohdellaan hyvin ja kunnioittavasti.