Satakorkea – tutkimusetiikka

Perustana on tutkittavien henkilöiden luottamus tutkijoihin ja tieteeseen. Luottamus säilyy, kun tutkittavien ihmisarvoa ja oikeuksia kunnioitetaan. Tutkimukseen voi ja saa sisältyä samankaltaista rasitusta ja tunteiden kokemusta kuin muutenkin sisältyy arkeen.  Tutkittavan Tietoon perustuva suostumus osallistua tutkimukseen on keskeinen eettinen periaate.

Tutkittavan henkilön oikeudet

• Vapaaehtoinen osallistuminen ja oikeus kieltäytyä. Erityisesti on huolehdittava vapaaehtoisuudesta, jos tutkittavalla on tutkivaan organisaatioon asiakas-, työ-, palvelu- tai opiskelusuhde tms. tai hänen osallistumisensa päättää joku muu. Tutkimukseen osallistumisesta ei saa syntyä pakosta eikä saa syntyä pelkoa kielteisistä vaikutuksista.

Tutkittavan suostumus tulee dokumentoida suullisesti, kirjallisesti, sähköisesti tai muulla tavoin.

• Oikeus keskeyttää osallistuminen milloin tahansa ilman kielteisiä seurauksia. Tämä tarkoittaa jättäytymistä tutkimuksen tai sen yksittäisen vaiheen ulkopuolelle väliaikaisesti tai toistaiseksi, eikä tutkittavan tarvitse ilmoittaa syytä. Siihen asti kerättyjä tietoja saa käyttää tutkimuksessa edelleen. Tutkija voi myös tarvittaessa keskeyttää tutkittavan osallistumisen.
• Oikeus peruuttaa suostumus tutkimukseen osallistumisesta.
• Tutkittavalla on oikeus saada tietoa tutkimuksen sisällöstä, henkilötietojen käsittelystä ja tutkimuksen käytännön toteutuksesta. Informaatio tulee antaa tutkittavan ymmärtämällä kielellä kirjallisesti tai sähköisesti aina, kun se on mahdollista. Tutkittavalle tulee antaa harkinta-aikaa osallistumispäätöksen tekemiseen.
• Tutkittavan tulee saada ymmärrettävä ja totuudenmukainen tieto tutkimuksen tavoitteista sekä osallistumiseen mahdollisesti liittyvistä haitoista ja riskeistä. Tietoa vaikutuksista ja mahdollisista hyödyistä pitää kertoa realistisesti.
• Tutkittavan tulee tietää olevansa tutkittavana erityisesti, jos tutkija on tutkittavaan nähden myös jossain muussa roolissa esim. esimies, opettaja. Tutkijan tulee myös ilmoittaa olennaiset sidonnaisuudet tutkittavalle.

Lapsen tulee saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti ja yleensä huoltajia informoidaan tutkimuksesta. Toisinaan ei huoltajan erillistä suostumusta tarvita (Lasten oikeuksien sopimus).

Eettiset periaatteet alaikäisten tutkimuksessa:

• Alaikäiselle on annattava ymmärrettävästi tietoa tutkimuksesta.
• Jos alaikäinen on 15-vuotias riittää tutkimukseen osallistumiseksi hänen oma suostumuksensa. Huoltajia tulee kuitenkin informoida tutkimuksesta, jos tutkimusasetelma sen sallii.

Alle 15-vuotiaan osallistumisesta tutkimukseen päättää ensisijaisesti huoltaja. Kyselytutkimuksissa, jossa paljon vastaajia, riittää huoltajien informointi jolloin he voivat kieltää lastansa osallistumasta. Ilman alaikäisten tutkittavien henkilötietojen tallentamista tehtävissä tutkimuksissa riittää huoltajan informointi.

• Alaikäinen tutkittava antaa aina suostumuksensa osallistua tutkimukseen ensisijaisesti itse, vaikka osallistuminen edellyttäisikin huoltajan tai laillisen edustajan hyväksynnän.
• Tutkijan tulee kunnioittaa alaikäisen itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuutta riippumatta siitä, onko huoltajalta saatu suostumus.
• Tutkijan tulee keskeyttää tutkimukseen osallistuminen, jos se ei ole alaikäisen tutkittavan edun tai tahdon mukaista.

Toimintakyky voi olla alentunut esimerkiksi sairauden tai ikääntymisen vuoksi. Liikuntarajoitteet, aistivammat tai korkea ikä eivät itsessään rajoita tutkittavan henkilön itsemääräämisoikeutta ja kykyä suostumuksen antamiseen.

”Sen sijaan henkilö, joka ei mielenterveyden häiriön, kehitysvammaisuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi kykene pätevästi antamaan suostumustaan tutkimukseen, on laissa lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) määritelty vajaakykyiseksi. Saman lain mukaan vajaakykyisen suostumuksen voi allekirjoittaa hänen lähiomaisensa tai muu läheinen taikka hänen laillinen edustajansa.”  (TENK 2019, 10)

Eettiset periaatteet vajaakykyisten henkilöiden tutkimuksessa:

• Tutkittavalle on annettava tietoa ymmärrettävällä tavalla.
• Vajaakykyinen henkilö antaa ensisijaisesti itse suostumuksensa osallistua tutkimukseen, vaikka osallistuminen edellyttäisi laillisen edustajan hyväksynnän.
• Tutkijan tulee kunnioittaa vajaakykyisen tutkittavan itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoisuutta.
• Tutkijan tulee keskeyttää tutkimukseen osallistuminen, jos se ei ole vajaakykyisen tutkittavan edun tai tahdon mukaista.

TENK (2019) ohje määrittää käsittelyä seuraavasti: ”Henkilötietoja sisältävän tutkimusaineiston käsittelyä ohjaavia keskeisiä periaatteita ovat suunnitelmallisuus, vastuullisuus ja lainmukaisuus. Suunnittelussa on otettava asianmukaisesti huomioon tutkimusaineiston käsittelyyn liittyvät riskit tutkittavien ja muiden henkilöiden kannalta. Vastuu koskee tutkimusaineiston ja tutkimuksen koko elinkaarta. Tutkija noudattaa voimassa olevan lainsäädännön lisäksi oman organisaationsa tutkimusta koskevia tietosuojaohjeita. Henkilötietojen käsittelyä koskevat päätökset on perusteltava ja dokumentoitava selkeästi. Tehtyjen päätösten on oltava viranomaisten tai organisaation tietosuojavastaavan jälkikäteen tarkistettavissa.”

Henkilötietojen käsittelyssä erityisesti huomioitavia seikkoja:

• Käsittelylle tulee olla laillinen käsittelyperuste. Erityisten henkilötietoryhmien käsittely edellyttää erillistä laillista perustetta.
• Eri tahojen roolit on määritettävä, jotta tutkimusaineistoa voidaan käsitellä asianmukaisesti. Tutkimusaineiston rekisterin pitäjä tulee määrittää tutkimusta suunniteltaessa. Myös jos kyse on yhteisrekisterinpitäjyydestä, vastuut on yksilöitävä.
• Henkilötietojen käyttötarkoitus tulee tutkimussuunnitelmassa olla määritetty ja tutkimuksessa voidaan kerätä vain tutkimuksen kannalta tarpeellisia henkilötietoja.
• Henkilötiedot on pääsääntöisesti poistettava aineistosta, kun ne eivät ole enää tarpeellisia tutkimuksen toteuttamisen kannalta. Kun henkilötietoja säilytetään tietojen yhdistämistä varten, tulee tunnisteet ja yhdistämiseen tarvittavat tiedot säilyttää suojatusti erillään analysoitavasta aineistosta. Pääsy tutkimusaineistoihin sallitaan vain niille, joilla on tietojen käsittelyyn asianmukainen peruste.
• Tutkittavien informointi henkilötietojen käsittelystä ja heille kuuluvista oikeuksista tulee olla totuudenmukaista ja ymmärrettävää. Informointi tulee tehdä viimeistään silloin, kun tutkittavalta kerätään henkilötietoja. Henkilötietojen käsittely ja tutkittavan oikeudet tulevat olla tutkittavan saatavilla koko tutkimuksen ajan.

Lisätietoja tutkittavien Informoinnista löytyy TENK 2019, Liite.  ja Tietoarkiston sivuilta.

Tutkimuksen julkaisemisessa huomioitavaa:

• Tutkimukseen osallistuneiden ja julkaisussa mainittujen henkilöiden yksityisyyttä suojellaan. Sananvapauden kanssa tehdään tapauskohtaista harkintaa.
• Tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden tekijänoikeudet tulee arvioida, jos julkaistaan henkilönimiä. Esimerkiksi henkilöhaastatteluihin voidaan liittää haastatellun henkilön nimi ja muita tietoja henkilön suostumuksella.
• Täyttä tunnistamattomuutta ei tule luvata tutkittaville tai tietoja tutkimukseen antaneille, ellei se ole toteutettavissa.
• Tutkijan tulee pyrkiä vainajaa kunnioittavaan ilmaisuun kirjoitettaessa edesmenneestä yksityishenkilöstä. Vainajan sukulaisten ja muiden läheisten tarve yksityisyyteen tulee huomioida.

”Tutkimuksessa kerätyn aineiston tallentaminen muiden tutkijoiden saataville on yksi tapa toteuttaa tieteen avoimuutta. Avoimuuden aste määritetään aineistokohtaisesti ottaen huomioon sekä tieteen vapaus ja sananvapaus että henkilötietojen ja yksityisyyden suoja. Täysin avointen aineistojen rinnalla voi olla myös yksinomaan tutkijoille avoimia aineistoja. Toisinaan aineistoja ei voida lainkaan avata lainsäädännöllisistä tai eettisistä syistä. Tällöinkin aineiston kuvailutiedot voivat olla avoimia.” (Tenk 2019, 14)

Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tulee suunnitella aineistojen avaaminen ja tutkittavia tulee informoida asiasta aineiston keruuvaiheessa. Aineiston sisältäessä henkilötietoja vastaa tutkimuksen rekisterinpitäjä aineiston turvallisesta säilyttämisestä ja mahdollisesta avaamisesta lainsäädäntöä noudattaen. Tutkimusaineistojen avaaminen vähentää tarvetta kerätä tarpeettomasti samankaltaisia aineistoja.